Montag, 24. April 2017

Jolinas Geburt: 3. "Was ist denn jetzt mit Down Syndrom?"

Heute nun der dritte und letzte Teil zu der Geschichte von Jolinas Geburt.
Manche Gedanken die ich damals hatte sind heute schwer für mich zu ertragen, aber indem ich sie niederschreibe und Euch mitteile hilft es vielleicht auch der einen oder anderen.
Denn ich fühlte mich damals selbst ein wenig wie ein Monster, weil ich diese Gedanken überhaupt zuließ.
Heute weiß ich, es ist okay. Es ist sogar wichtig um einfach diese Trauer zu durchleben und einfach neu anzufangen, mit neuen, anderen Hoffnungen und in einer Welt in der die Uhren anders ticken.





Jolina machte sich vier Wochen zu früh auf den Weg. Ich brachte Louisa in den Kindergarten und krümmte mich unter den Wehen. Ich konnte es jedoch nicht glauben. Das war nicht der Plan, der Termin für den Kaiserschnitt stand fest und heute war definitiv nicht dieser Termin!
Ich legte mich in die Badewanne damit die Wehen aufhören sollten, taten sie nicht. Meine Mutter die zum Glück da war fuhr mich ins Krankenhaus und ich hatte schon Angst ich müsste jetzt eine „normale“ Geburt durchziehen.

Ich hatte drei Wochen lang nicht zugenommen und in der letzten Woche noch 2 kg verloren, ich hatte weder die Kraft noch den Willen dieses Kind aus mir rauszupressen.

Da ich mir sicher war ein behindertes Kind zur Welt zu bringen wollte ich diese Kraftanstrengung nicht auf mich nehmen. Das würde ja doch nicht belohnt, es gibt Untersuchungen, dass Kinder mit Kaiserschnitt ohne Erfahrung der Wehen einen winzig geringeren IQ haben, in dem Fall wäre das vergebene Liebesmüh. Sie sollten Schnipp Schnapp dieses Kind aus mir rausholen und gut is´ .

Um 11.00 kam ich an um 12.00 war Jolina da.
Mein Mann kam noch rechtzeitig, zum Glück, denn meine Mutter musste sofort wieder los um Louisa aus dem Kindergarten abzuholen und ich wollte nicht alleine sein in diesem ungeplanten Chaos.

Jolinas Geburt war ein Großereignis, na ja, so halb, jedenfalls war sie genau das Gegenteil einer intimen Sache zwischen Mutter, Vater und Hebamme.
Anstatt Hebamme gab es übrigens eine Kreissaalschwester, da keine Hebamme verfügbar war. Dann gab es natürlich den Narkosearzt, den Kinderarzt, Kinderschwester, den Frauenarzt und einen Assistenten, zusätzlich zwei Ärzte im Praktikum, die sich "sowas" mal ansehen wollten, denn es musste ja auch noch Nabelschnurblut genommen werden, weil es spannend für die Forschung zu wissen war, ob die Ringelröteln auf das Kind übergegriffen hatten und wenn ja, ob das Kind dann immun ist gegen diese Krankheit. (ja und nein - also sie hatte es tatsächlich als sie zur Welt kam, aber es reichte nicht um sie zu schützen, sie hat die Krankheit in sehr abgeschwächter Form nochmal durch gemacht)

Während die Betäubung gelegt wurde sagte ich erneut: "Ich bin mir zu 95 % sicher ein Kind mit Down Syndrom zu bekommen!" Die Kreissaalschwester, meinte das wäre Quatsch, sie würde anhand des CTG sehen, dass das nicht stimmt, solche Herztöne passen nicht zu einem Kind mit Down Syndrom.

Kurz später schrie das Kind und ein kleines Würmchen wurde über das Tuch gehoben. „Herzlichen Glückwunsch, sie haben ein gesundes Mädchen!“ Ich war durch die Narkose extrem benebelt, doch in meinem Kopf sagte alles:"Das kann nicht sein, sollten meine 5% eingetroffen sein? Ein Mädchen, das war gut, denn das Zimmer war rosa gestrichen, doch gesund? Komisch!"

Wie üblich bei Kaiserschnitten kam die Kleine sofort zum wartenden Kinderarzt, der die erste Untersuchung durchführte, dann wurde mir Jolina gezeigt, auch der Kinderarzt teilte mir freudig mit „Hier ist ihre kleine, gesunde Tochter.“ Ich sah mir das Kind an, suchte in ihrem Gesicht nach den typischen Merkmalen für das Down Syndrom. „Und was ist mit Down Syndrom?“ fragte ich ihn nur. Er kam ins stottern und nahm Jolina noch mal mit um sie erneut zu untersuchen, mein Mann war dabei als der Kinderarzt ihn ratlos fragte „Oh mein Gott! Ihre Frau hat Recht, was soll ich ihr denn jetzt sagen?“ „Die Wahrheit!“, sagte mein Mann trocken zu Ihm.

„Hier bringe ich Ihnen Ihre Tochter noch einmal. Sie haben mich direkt gefragt, ich gebe ihnen eine direkte Antwort. Sie haben Recht, ihre Tochter hat das Down Syndrom, daher kommt sie gleich auf die Kinderintensivstation. Sie können sie desalb noch mal ein paar Minuten sehen und im Arm halten so gut es geht.“

Ich hatte den Vergleich! Beim ersten Kaiserschnitt, der zwar ein Notkaiserschnitt war aber dann alles gut gelaufen war herrschte ein fröhliches Geplapper im OP. Irgendwann meldete ich damals auch zu Wort, so dass einer der Ärzte meinte „War das eben die Patientin, wie niedlich.“

Dieses Mal hörte man nichts hinter dem Tuch, geschocktes Schweigen füllte den Raum. (Was für ein schiefes Bild.)

Ich war froh, dass ich dieses Mal in den großen Aufwachraum einige Stockwerke tiefer kam. Ich lag alleine am Fenster und konnte den Gedanken in meinem Kopf freien Lauf lassen.

Bei Louisa war ich traurig, dass mein Kind nach dem Kaiserschnitt weg war und ich es erst 12 Stunden nach der Geburt in meine Arme nehmen konnte. Das hatte ich anders geplant, ich wollte bei den Kinderschwestern auf mein Kind bestehen. Nun war Jolina weg, weg auf einer anderen Station, weg von mir und ich war froh darüber.



3. Der Plan geht nicht auf

Ich erholte mich erstaunlich schnell von meiner OP und besuchte Jolina auch auf der Frühchenstation, wenn ich meine abgepumpte Milch abgab, doch ich war auch froh wieder gehen zu können.

Mein Mann schien mir ganz vernarrt in die Kleine, ich fühlte mich mies dabei, was war ich nur für eine Mutter?
Ich war auch froh, dass er die Aufgabe übernehmen musste es allen zu sagen.
Ich hatte Angst was werden würde, wie würden die Menschen künftig mit uns umgehen, was hatte Louisa für eine Zukunft mit "so einer" Schwester?

Toller Plan, dieses Kind sollte eine Unterstützung für unsere Tochter sein, nun war sie ein zusätzlicher Klotz am Bein.

Liebe Jolina, wenn Du in einigen Jahren dieses hier liest, bitte sei deiner Mutter nicht böse.
Du hast Dich in mein Herz gestohlen und ich würde Dich auch nicht mehr hergeben wollen, doch damals hätte ich gerne ein Umtauschrecht gehabt, „Bei nicht gefallen innerhalb 14 Tagen zurücksenden. Sie erhalten umgehend Ersatz.“

Heute 8 Jahre später weiß ich, dass es für unsere Tochter keinen Ersatz gäbe der Ihr gerecht würde, doch wie hätte ich das wissen sollen wo ich das Kind noch nicht mal richtig kennengelernt hatte?

Ich sprach ganz cool und offen über Jolinas Behinderung, als wäre das das natürlichste auf der Welt. Ob die anderen Mütter auf der Station hinter meinem Rücken erzählten, keine Ahnung, war mir auch egal. Schlimm fand ich wenn es mal wieder soweit war und jemand versuchte bei mir Seelsorge zu betreiben.

Ich wollte nicht hören, dass ich eine ganz starke Frau sei und das man mich bewunderte, ich wollte nicht hören wir wären genau die richtige Familie für Jolina und ich wollte diesen Spruch nicht hören: „Aber das sind ganz, ganz liebe Kinder.“ Ich war nicht stark, ich war innerlich erstarrt, da waren gar keine Gefühle, keine Wut, keine Trauer, keine Liebe, nur ein Gefühl des Fallens mit Waren auf den Aufprall.

Vielleicht war es früher weniger nötig anderen Eltern zu zeigen wie schön und erfüllend ein Leben mit einem Kind mit Down Syndrom doch ist, denn wenn es erst mal da ist, dann merkt man, dass viele Ängste unbegründet waren und, dass alles gar nicht so "schrecklich" ist wie man es sich ausmalt.

Heute in der Zeit der Pränataldiagnostik ist es einfach wichtig zu zeigen, dass ein Kind mit Down Syndrom als erstes eins ist EIN KIND, vieles ist möglich, nichts ist unerträglich.
Vielleicht hätte ich die ersten Monate mit Jolina mehr genießen können, wenn ich einen winzigen Blick in unsere Zukunft hätte werfen können, bzw auf unsere Einstellung zu Dingen des Lebens wie wir sie heute haben.

Natürlich hat sich unser Leben anders entwickelt, als wenn Jolina das Down Syndrom nicht gehabt hätte, nur dass ich total zufrieden bin wie sich alles verändert hat. Das Kind mit Behinderung kann auch eine ganz große Chance sein und ganz oft brauchen wir Menschen einen kleinen Tritt in den Hintern um aus unserer Komfortzone zu kommen.

Soll ich jetzt die Pränataldiagnostik verteufeln? Was wäre passiert, wenn mein Herz in der 12. Schwangerschaftswoche zu Eis erstarrt wäre? Ich kann es heute nicht sagen, genau so wenig wie andere die nicht vor dieser Entscheidung pro und kontra standen, sondern ein Überraschungspaket bekamen.

Ich glaube, dass es ganz oft besser wäre, jeden Falls bei Down Syndrom, einfach die Finger von der Vorgeburtlichen Suche zu lassen, denn damit stürzt man die Frauen in Entscheidungsnöte, das Leben danach wird einfach anders sein, egal wie die Entscheidung ausfällt.

Oft frage ich mich welche Geschichten hinter den 90% stehen. Den 90% der Schwangerschaften, die abgebrochen werden, wenn die Mutter erfährt, dass das Kind das Down Syndrom hat.

Eine werde ich demnächst hier erzählen und es ist auch wichtig diese Stimme zu hören und vor allem welche Gefühle danach zu bewältigen sind.



Durch klicken auf die Bilder gelangt Ihr zu Teil 1 und 2






Kommentare:

  1. Hallo! Ich hab mit Spannung den 3ten Teil erwartet :) ich bin gerade in der 39ssw und wir erwarten ebenfalls mit sehr sehr hoher Wahrscheinlichkeit ein Mädchen mit down syndrom. Wir vermuten es schon sehr lange, 100%ige Gewissheit werden wir erst nach der Geburt haben. Eure Geschichte und deine Worte tun mir gerade sehr gut, ich hab teilweise die gleichen Gedanken und bin schon sehr gespannt wie es dann nach der Geburt unserer kleinen Maus wird. Danke fürs teilhaben lassen! Glg Julia

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  2. Es gibt da diese Angst vor dem Down Syndrom. Dieses Gefühl des Super-GAUs. Warum ist das nur so?
    Ich kenne dieses Gefühl leider auch. Bei unserem Sohn wurde das Down Syndrom ja erst mit 6 Monaten diagnostiziert. Ich war voller Verzweiflung und unbändiger Angst.
    Jetzt, ein Jahr nach der Diagnose, weiß ich es endlich besser. Das Leben mit unseren Söhnen ist wundervoll, ich liebe beide abgöttisch. Und ich frage mich oft, wie viele Kinder sterben müssen, weil die Eltern so große Angst haben. Ich wünsche mir so sehr, dass sich das Bild eines Menschen mit DS ändert. In das was es ist: Lebens- und liebenswerte. Zu 100 %.
    Dein Blogpost hilft dabei. Sehr. Danke ❤

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  3. Liebe Martina, es ist toll deine Geschichte zu lesen: Guck mal sogar der Arzt erkannte, das Down-Sydrom nicht bei der ersten Untersuchung. Auch bei Simonas Sohn (in den Kommentaren) wurde es erst nach 6 Monaten erkannt. Vielleicht haben die Leute, die über dein Baby getuschelt haben in Wirklichkeit auch nur gesagt, dass es ja garnicht so schlimm ist, wie sie es sich vorgestellt haben.

    Liebe Grüße, Ella

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  4. Ein tolles Körpergefühl hast du gehabt und nun bist du stolze Mutter von Jolina.
    Ganz liebe Grüße, Sissi

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  5. Ich finde du erzählst das alles ganz toll. Da kam doch echt das ein oder andere Tränchen!

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  6. Wunderbar ehrliche Worte. Die Gefühle nach der Geburt und heute - auch ich hätte gerne damals schon gewusst, was ich heute weiß...

    Wir haben alle klassischen Trauerphasen durchgemacht und das Wunschkind verabschiedet. Und heute platze ich manchmal vor Liebe zu unserer Tochter.

    Warum nur immer dieses bedrückende Schweigen im Kreissaal? Ich habe diesen Unterschied auch deutlich bemerkt nach der Geburt. Warum lernt das Personal sowas nicht. Wahrscheinlich weil Empathie eben nicht erlernbar ist...

    Noch heute schäme ich mich dafür, dass mir Geschenke und Glückwünsche unpassend vorkamen... Ich hatte das Gefühl sie nicht verdient zu haben.

    Danke für das Teilen deiner Gefühle. Ich werde meine jetzt auch mal aufschreiben. Für meine geliebte Tochter später - oder nur für mich! Mal sehen...

    Herzliche Grüße aus Berlin,
    Denise

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  7. Vielen Dank für das Teilen deiner Geschichte. Ich finde es toll und mutig, wie offen du bist und glaube Jolina wird dir deine anfängliche Gefühlslage nicht vorwerfen, sind die Gedanken die du hattest doch ganz natürlich. Umso schöner, dass es heute so ist wie es ist!

    Liebe Grüße, Katha

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  8. Hallo, vielen Dank für deinen offenen Bericht. Er hilft mir sehr erlebtes zu verarbeiten. In meiner zweiten Schwangerschaft hat es eine sehr unempathische Ärztin geschafft aufgrund zwei Softmarker (singulärer Nabelschnuraterie und erweitertes Nierenbecken (welches sich bei einer anderen Ärztin als kompensatorisch vergrösserte Niere herausstellte) mir eine solche Angst und Unsicherheit einzupflanzen, dass ich Angst vor einer dritten Schwangerschaft habe. Unsere Tochter kam mit keinem zusätzlichen Chromosom und sonst gesund zur Welt. Sie hat eine Niere statt zwei. Das wars. Medizinisch völlig irrelevant. Aber auch nach fast zwei Jahren sitzt der geschürrte Schock noch. Werde die Berichte noch paar mal lesen. Sie helfen mir meine Gefühle von damals anzunehmen. Danke

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♥♥♥ Kommentare sind wie ein guter Nachtisch, sie machen die Sache erst perfekt. Danke dafür ♥♥♥